پدری که برای درمان دخترش دست به هر کاری زده است

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از سیلوانا نیوز،اگر داستان بیماری آبان کوچولو که در اسفند 87 در روستای سورکان بخش سیلوانای ارومیه به دنیا آمده را ورق بزنیم، با خانواده ای آشنا می شویم که تمام امکانات زندگی خود را خرج بهبودی بیماری صعب العلاج فرزندشان کرده اند و برای ادامه مسیر درمان چشم امید به همکاری و توجه مسؤلان و خیرین دوخته اند.

فخرالدین مروانی پدر آبان کوچولو در خصوص بیماری دخترش به گروه خبرنگاری سیلوانا نیوز گفت:

آبان فرزند دوم خانواده متولد 14/12/1387 می باشد که به بیماری ژنتیکی سندرم مبتلاست؛ قبل از تولد آبان، مانند سایر خانواده ها و با نظارت مراکز بهداشتی و بیمارستان مطهری ارومیه هر ماه به طورمرتب سونوگرافی و آزمایشات مربوط به وضعیت جنین را انجام می دادیم و پیگیر می شدیم که خوشبختانه تمام نتایج آزمایشات و سونوگرافی ها سالم بودند و اثری از بیماری وجود نداشت.

وی در ادامه گفت: در 7ماهگی با انجام سونوگرافی جدید در بیمارستان توسط  کادر بیمارستان  پی بردیم که جنین دارای مشکلاتیست و از نظر رشد و نمو عقب مانده که با انجام آزمایشات مشخص شد که به بیماری سندرم مبتلاست واز سوی کادر بیمارستان پیشنهاد سقط جنین را به ما دادند، اما با مخالفت ما روبه رو شدند.

پدر آبان کوچولو افزود: بیماری دخترم نوعی بیماری ژنتیکی است که اثرات آن متوجه رشد و نمو می شود بر این اساس با وجود اینکه آبان 8 ساله است، اما تنها 83 سانتی متر قد و وزنی بین 8 تا 9 کیلوگرم دارد.

فخرالدین مروانی در خصوص تلاش برای درمان دخترش اظهار کرد: خودم کارگر قالیبافی بودم و از این راه برای خانواده ام کسب درآمد می کردم، با وجود بیماری دخترم و به امید بهبودی بیماریش تمام امکانات و سرمایه خودم را صرف هزینه های پزشکی کرده ام بطوریکه در حال حاضر حتی سرپناهی برای زندگی خانواده ام ندارم و چند سال است بصورت مستاجر در خانه های سازمانی اردوگاه پناهندگان زیوه ساکن شده ام.

وی در ادامه افزود: برای بهبودی بیماری دخترم در سالهای 1387 و 1388 به اکثر بیمارستان های ارومیه مراجعه کردم اما علاج مناسب و قطعی برای بیماری دخترم در شهرستان ارومیه پیدا نشد تا اینکه بیمارستان شهید مطهری ارومیه ما را به مجتمع پزشکی گلگشت تبریز معرفی کرد که یک مرکز خصوصی است و ما نیز جهت مداوای آبان به آنجا مراجعه کردیم.

مروانی در خصوص تهیه داروهای آبان اظهار کرد: پزشک آبان ضمن ویزیت دخترم برایش دارو و آپول تجویز کرد که در آن سالها تهیه این داروها باتوجه به وضعیت زندگی من در حد توانم بود، اما از حدود سالهای 92 و 93 که قیمت داروها رشد داشته و از نظر معاونت دارو بیماری آبان کوچولو، به صورت بیماری خاص شناخته نشده، این سازمان حمایت کاملی از دفترچه بیمه سلامت دخترم نمیکند و من برای کاهش شدت درد بیماری دخترم، مجبورم هر ماه حداقل 2 عدد آمپول تهیه کنم، که قیمت آمپولها  با تایید دفترچه بیمه سلامت 80000 تومان (هشتاد هزار تومان) و بدون تایید دفترچه 250000 تومان (دویست و پنجاه هزار تومان) است، که باتوجه به بضاعت کم خانواده ام تهیه کردن این آمپول ها برایم مشکل است.

پدر آبان گفت: برای تامین هزینه دارو و درمان آبان به اداره بهزیستی شهرستان ارومیه مراجعه کرده ام، در آنجا برای بیماری آبان کوچولو تشکیل پرونده داده ام اما چندسال است که از زمان تشکیل پرونده می گذرد ولی جوابی نگرفته ام.

اقای مروانی در پایان درخواستی از مسئولین و مردم خیر داشت:

از مسئولان محترم بخش سیلوانا و همچنین مسئولان محترم علوم پزشکی و سازمان بهزیستی و مجامع خیرین کودکان وعموم خیرین تنها یک درخواست دارم و آن اینکه با توجه به بضاعت کم خانواده ام و بالا بودن هزینه های درمان دخترم، من را در تهیه داروها و درمان آبان کمک کنند؛ همچنین از شورای اسلامی پناهندگان مهانشهر زیوه نیز خواستارم که سرپناهی را برای خانواده ام درنظر بگیرند تا دغدغه محل سکونت را نداشته باشیم.

انتهای پیام/ م