دو هزار بیمار تالاسمی در خوزستان شناسایی شده است

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از بانوپرس : جشن روز جهانی بیماران تالاسمی خوزستان  در تالار امام خمینی (ره) مجموعه فرهنگی ورزشی فجر اهواز برگزار شد.

کاهش تعداد بیماران تالاسمی ماژور در کشور

 دکتر بیژن کیخانی در این مراسم طی سخنانی به تلاش های مسئولین بهداشت و درمان اشاره کرد و گفت: با تلاش های فراوان  مسئولین بهداشت و درمان  تعدا بیماران  تالاسمی ماژور در کشور از هزار و  ۲۰۰ بیمار به ۲۵۰ بیمار کاهش یافته است که استان خوزستان در کنار استان های فارس، زاهدان و هرمزگان سهم مهمی از این ۲۵۰ نفر دارد.

عدم همکاری سازمان انتقال خون

رئیس بیمارستان شفا اهواز با گلایه از سازمان انتقال خون اظهار کرد: متأسفانه سازمان انتقال خون در زمینه بیماران زیرگروه تالاسمی همکاری لازم را ندارد، در دریافت گروه های خونی فرعی نیز با مشکلاتی مواجه هستیم .

وی ادامه داد: با اجرای طرح تحول نظام سلامت بیماران زیرگروه تالاسمی از گروه بندی بیماران خاص جدا شده و آمپول و قرص های بیماران تالاسمی مشمول هزینه میشود،  این کمکی است که وزارت بهداشت به بیماران تالاسمی کرد.

در ادامه  مراسم فروزان صادقیان رئیس و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان اظهار داشت: از سال ۸۰ مدیریت انجمن بیماران تالاسمی را آغاز و اهداف اصلی آن را حمایت از درمان بهتر و همچنین پیشگیری از معضلات قرار دادم.
 

فعالیت های انجمن تالاسمی استان
 

وی به بیان فعالیت های انجمن تالاسمی خوزستان پرداخت  و گفت: راه ندازی (ام. آر. آی. تو. استار) که برای اندازه گیری میزان آهن بیماران لازم است، توزیع سرنگ های انسولین، حمایت های مالی از برخی بیماران نیازمند با کمک خیران و برپایی جشنواره های غذا برای شناسایی هرچه بیشتر بیماری تالاسمی به مردم و درآمدزایی ،برگزاری سمینارهای آموزشی برای پزشکان و درمانگران تالاسمی با هدف بروز کردن اطلاعات، برگزاری کارگاه های آموزش عمومی برای بیماران تالاسمی به منظور افزایش آگاهی آنها نسبت به این بیماری، برگزاری چکاب های دوره ای و برگزاری چکاب رایگان برای ۲۰۰ بیمار نیازمند سراسر استان  از جمله کارهای انجام شده  انجمن است .
شعار امسال
صادقیان در ارتباط با شعار سال گفت: «دسترسی به داروهای بی خطر و مؤثر حق هر بیمار تالاسمی است» شعار امسال است.
 

گلایه رئیس انجمن تالاسمی استان

وی افزود: طرح تحول نظام سلامت کمک بسیاری به ویژه در بستری بیماران تالاسمی داشت ولی متأسفانه داروهای استفاده در درمان سرپایی بیماران تالاسمی مانند (دسفرال و اکس. جِی) که داروهای حیاتی آهن زدایی بیماران تالاسمی هستند، دیگر برای آنها رایگان نیست و امیدوارم با کمک مسئولان رایگان شود تا بچه ها به درمان خود برسند.

صادقیان ادامه داد: وزارت بهداشت به منظور پر کردن، کشیدن و انجام برخی از درمان های دندان برای هر بیمار تالاسمی سهمیه ای ۵۰۰ هزار تومانی در نظر و مصوب کرده ولی متاسفانه این سهمیه تاکنون به بیماران تالاسمی استان خوزستان تعلق نگرفته است و امیدواریم با پیگیری مسئولان استان برای تحقق این مصوبه برای بیماران، شاهد تعلق این سهمیه در استان باشیم.

وی همچنین از مسئولان کشور خواستار ایجاد شغل برای بیماران تالاسمی شد .
 

به همت معاونت درمان استان
 

رئیس و مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان یادآور شد: درمان بیماری هپاتیت سی قبلا در تهران رایگان بود و بیماران خوزستانی باید با پرداخت هزینه ایاب و ذهاب و همچنین اسکان به تهران می رفتند، با کمک معاونت درمان خوزستان درمان این بیماری را در خوزستان نیز رایگان کردیم.

گفتنی  است در پایان مراسم از چهار مدال آور ورزشی که دچار بیمار تالاسمی بودند  تجلیل و همچنین از بیش از ۴۰ بیمار تالاسمی که میزان آهن آنها کمتر از یک هزار و ۵۰۰ بود تقدیر بعمل آمد.