به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از صاحب نیوز، سید محمدباقر حجازی در نشست خبری عملکرد و فعالیت های علمی پژوهشی انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) با بیان اینکه این خیریه برای کمک و حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه پایه گذاری شده است گفت : این بیماری از جمله بیماری های ناشناخته به شمار می آید که بیماران آن جزء قشر بیماران مظلوم ، گم نام و بی پناه در جامعه هستند.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, صاحب نیوز,
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) اظهار داشت : هسته ی اولیه این خیریه در سال هشتاد و شش تشکیل شد و در سال هشتاد و هشت به ثبت رسید و از آن زمان تا به امروز با اهداف حمایت مادی و معنوی از بیماران نقص ایمنی اولیه بر پایه ی شناخت بیماری و شیوه های پیش گیری ، شناسایی و ایجاد بانک های اطلاعاتی از بیماران و بررسی نیاز های مادی ، معنوی عاطفی و کمبودهای آنان کار خود را پیش برده است .
وی افزود :این انجمن خیریه جهت در شناسایی ، اطلاع رسانی و انعکاس مسائل و مشکلات بیماران به مردم فعالیت های گسترده ای را انجام داده است که می توان به توسعه فعالیت های گسترده علمی و تحقیقااتی ، ایجاد ارتباط فرهنگی و آموزشی با مراکز مربوطه در ایران و سایر نقاط جهان ، انجام پژوهش های بنیادی بالینی و کوشش در جهت معرفی این بیماری در زمره بیماری های خاص اشاره داشت.
وی با بیان اینکه این انجمن خیریه تنها خیریه فعال در سراسر کشور در رابطه با بیماری نقص ایمنی اولیه به حساب می آید عنوان کرد : اعضاء این انجمن خیریه توانستند با کوشش های فراوان با مراکز تحقیقاتی درمانی کشورهای مختلف جهان از جمله آلمان ، فرانسه ، انگلیس ، سوئد و کانادا به امضای تفاهم نامه در رابطه با مراحل تشخیص و درمان تعدادی از بیماران دست یابند که برقراری این تفاهم نامه ها منجر به کشف دو ژن جدید و ثبت بین المللی آن شده است.
حجازی تصریح کرد: پیگیری راه اندازی واحد پژوهشی تحقیقاتی انجمن و اخذ مجوز تاسیس مرکز تحقیقات نقص ایمنی اکتسابی در اسفند سال نود و یک از وزارت بهداشت ، درمان و آموزش ، راه اندازی واحد آموزش و پیش گیری انجمن و و برنامه ریزی آموزشی جهت بیماران ، خانواده بیماران و کادر بهداشتی درمانی و فعال سازی بخش مشاوره های درمانی از دیگر اقدامات انجام شده در انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) به شمار می رود.
وی تاکید کرد: هزینه درمان بیماران نقص ایمنی اولیه بسیار بالا است و بسیاری از خانواده ها قادر به پرداخت هزینه های درمان نیستند ضمن آنکه اکثر این بیماران کودک هستند و این خیریه سعی در آن کرده تا بیماران و خانواده های آنان علاوه بر تحمل رنج و سختی بیماران درگیر مشکلات مالی درمان نشوند و تمامی تلاش خود را در این راستا انجام می دهد.
حجازی با بیان اینکه هم اکنون دولت اقدامات بسیار خوبی را در زمینه تامین هزینه بیماری ها انجام داده است اظهار داشت : خوشبختانه دولت و وزیر بهداشت اقدامات بسیار خوبی را انجام داده اند و بیمارانی که در بیمارستان بستری می شوند نود درصد هزینه را دولت تقبل می کند ولیکن هزینه ی درمان این بیماری بسیار بالا است به طوری هر بیمار هر بسیت و شش روز یک بار باید دارویی را مصرف کند که در بازار آزاد میانگین بیست وشش میلیون تومان برآورد می شود.
وی افزود : مشکل بیماران نقص ایمنی اولیه زمان پیوند سلول مغز استخوان است و برای این پیوند نیاز به یک بانک سلول های بنیادین است که این کار را در مرکز رویان به صورت محدود انجام می شود و باید از آنها حمایت کنند ضمن آنکه ما نیازمن بانک سلول های بنیادین قوی در ایران هستیم زیرا اگر بیماران در کشور خودمان معالجه نشوند در خارج از کشور هزینه ی خرید سلول حدود صد میلیون تومان و هزینه پیوند بین هشتصد تا یک میلیارد تومان و خدمات پس از پیوند و هزینه های اقامت نیز به آن اضافه می شود که مبلغ بسیار بالایی است که همه ی بیماران قادر ب پرداخت آن نیستند فلذا خیریه با هماهنگی هایی که با کشور ایتالیا انجام داده است به تفاهمی در رابطه با درمان رایگان بیماران دست یافته است ولیکن همچنان هزینهی شش ماه اقامت برای دوره ی درمان پابرجا است که فرد باید هزینه ی قابل توجهی را متقبل شود .
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) تاکید کرد : با پیوند سلول های بنیادین به این بیماران ، درمان ها به خوبی انجام می پذیرند و این افراد می توانند به مانند سایر افراد جامعه زنگی کنند و از تمامی افراد جامعه خواهشمند هستم کمک های خود را از این بیماران دریغ نکنند و با مراجعه سایت از نحوه ی کمک به این بیماران آگاهی یابند.
,
,
,
,
,
,
,
انتهای پیام/ص
]
ارسال دیدگاه