به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از ایل بانو ، حال علی و فاطمه رو به روز بدتر می شود و دکتر گفته است که این دو کودک باید هر چه زودتر عمل شوند چرا که وضعیت جسمانی آنها به شدت ضعیف شده و همچنان در حال بدتر شدن هستند.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, ایل بانو,علی و فاطمه دو خواهر بردار یاسوجی که دچار بیماری آنمی فانکونی شدید هستند بیماری که برای این دو خواهر و بردار کمی زود بود کودکانی که هیچگاه طعم آرامش را نچشیدند یا در بیمارستان زیر سرم و سوزن بودند و یا هم در خانه باید یک گوشه بنشینند که جایی شان زخم نشود که دیگر خوب شدنی در کار نیست.
,بیماری آنمی فانکونی نوعی بیماری است که علاوه بر افت شدید پلاکت خون فرد به پیوند سلول های بنیادی نیاز دارد و هر چه سریع تر باید این پیوند انجام شود اما این پیوند هم به هزینه زیادی نیاز دارد و هم نمونه سلول بنیادی که به نمونه این دو کودک سازگار باشد که هنوز در ایران پیدا نشده است.
,طبق گفته پدر تنها یک نمونه در کشور المان که بزرگترین بانک اطلاعاتی سلول های بنیادی را دارد پیدا شده اما هزینه انتقال آن به ایران و انجام پیوند حدود 150-200 میلیون تومان است اما این مبلغ را چگونه تامین کنند.
,پدر و مادری که دو ثمره زندگی شان بیمار است علی و فاطمه 7 ساله و 11 ساله کودکانی که در این سن کم زجر می کشند و پدر مادر جگرگوشه هایشان جلوی چشمشان می سوزند و کاری از دستشان بر نمی اید ای کاش علی و فاطمه سرنوشت مجید 9 ساله یاسوجی را پیدا نکنند و داغی بر دل پدر و مادرشان نگذارند.
,مجید 9 ساله داستان ما که دچار بیماری سی اف بود بعد از سال ها تحمل درد و رنج از دنیا رفت و داغی بزرگ را بر دل پدر و مادر گذاشت داغی که هیچگاه خوب نمی شود مجید 9 ساله شاید اگر مسئولان و یا پزشکان خیر همراهی می کردند می توانست چند سال بیشتر زندگی کند اما چقد زود دیر می شود.
,مجید به خاطره ها پیوست هر چند هیچکس نمی تواند جای دیگری را پر کند اما حداقل مجید خواهر و برادری دارد که پدر و مادر را سرگرم کنند که به مجید فکر نکنند اما علی و فاطمه ما تنها فرزندان این پدر و مادر هستند که هر دو بیمارند و هر دو باید عمل پیوند انجام دهند و اما چه در دناک است پر پر شدن بچه هایت را ببینی و کاری از دستت بر نیاید.
,پدر علی و فاطمه می گوید: بارها و بارها برای تست hla و ازمایشات علی و فاطمه ام برای جستجوی دهنده مناسب انجام داده ام اما هر بار ناامید از نتیجه ی ازمایشات متوجه شدم که هنوز برای هیچ یک از دو فرزندم نمونه ی مشابه ژنتیکی (6/6) یافت نشده است و این یعنی همچنان در انتظار و زیر فشار هزینه ی تکرار ازمایشات و جستجو(سرچ) برای یافتن نمونه باشیم.
,وی ادامه داد: برای انجام هر ازمایش که ببینم این نمونه به علی و فاطمه می خورد باید بیش از یک میلیون تومان هزینه کنم با وجود بیش از 20 آزمایش اما هنوز نمونه ای برای بچه هایم پیدا نشده است.
,وقتی بچه ات گریه می کند چه حالی به شما دست می دهد این پدر و مادر که هرروز شاهد زجر کشیدن علی و فاطمه هستند و همیشه می بینند که سوزن های بیمارستان چگونه در دستان کودکانه بچه هایشان فرو می رود و چگونه گریه می کنند دیدن این صحنه برای یک پدر و مادر چقدر دردناک است دیدن هر روزه اشک های کودکانت چقد تلخ است.
,پدر علی و فاطمه روزهای تلخ در بیمارستان های مختلف را اینگونه می گوید:
,دوم مرداد 95 در بیمارستان تجربه ی بسیار دردناک و متفاوتی داشتم برای علی ، پسرم 7 ساله ، از آلمان نمونه ی مشابه ژنتیکی پیدا شده بلاخره بعد از 5 سال ! 5سالی که بارها سرچ شد و هیچ نمونه ی مشابهی برای پیوند در داخل کشور یافت نشد ( هیچ چیز جز افسوس و حسرت در ذهنم نیست ، اگربانک_سلول_بنیادی غنی داشتیم اگر مردم کشور داوطلب اهدای سلول بنیادی بودند اگر در شهرستانها امکان نمونه گیری از داوطلبین اهدا وجود داشت و ... شاید هزاران کودک و بیمار برای درمان خود انقدر انتظار و ناامیدی تجربه نمی کردند و چشم به راه نمونه ی سلول بنیادی از خارج از کشور نبودند !)
,مخارج خود پیوند و دارو ها و نقاهت بعد ،،،؛ داشتم در ذهنم صفرها را می شمردم که سه پزشک محترم رو به من کردو و گفت: اگر قدرت تامین وجه رو نداری زیر برگه ، انصرافت رو بنویس و امضا کن و انگشت بزن !!!!!!! تصور کنید ...زیر برگه ای که می توانست تنها راه نجات فرزندم باشد امضا کنی و انصراف دهی از نجات فرزندم انصراف دهم !!! دستهایم می لرزید برای امضا کردن مردد بودم ، برای امضا نکردن هیچ راهکاری ، هیچ حمایتی ، هیچ امیدی نداشتم ..و اثر انگشت لرزان ...خودم را جمع و جور می کنم و با امیدی مصنوعی می پرسم ؛آن یک نمونه ی داخلی 5/6 که پیدا شده بود (عدم سازگاری تمام فاکتورهای ژنتیکی) به چه صورت است؟ امکان پیوند نیست؟
,می گویند شاید تنها 30 درصد امکان موفقیت پیوند باشد ، می پرسم: _و ریسک آن... ؟! _...حتی امکان فوت (دور از جان) جواب را می دانستم اما باید می شنیدم از دهان یک پزشک که آگاهی لازم را برای تصمیم گیری داشته باشد !
,اغلب دیده ام که والدین و بستگان بیمارانی که از شهرهای مختلف می آیند آنقدر تحت فشار دوران سخت بیماری و پرستاری از آن هستند که گاهی قدرت هضم و یا حوصله ی شنیدن اطلاعات پزشکی را ندارند و گاهی باید ساده ترین اگاهی ها را با صبر به انها منتقل کنی ...پزشک بچه ها، جناب اقای دکتر ا . ع زیر برگه های پرونده پزشکی می نویسد : "عدم سازگاری"مگر روزی کمیسیون پزشکی تشخیص دهند خدای نکرده وضعیت بچه ها به گونه ای ست که دیگر فرصت برای یافتن نمونه ی داخلی 6/6 نیست و پذیرش این ریسک را لازم بدانند.
,علی و فاطمه باز هم باید دوام بیاورند تا داوطلبان بیشتری در بانک سلولهای بنیادی ثبتنام کنند و شاید نمونه ی سلول بنیادی یک داوطلب غیرخویشاوند با این دو کودک مشابه و سازگار باشد و شاید پیوند شوند و درمان اما به راستی آرزوی این پدر و مادر برای سلامتی کودکانشان کی محقق می شود.
,اخرین وضعیت علی و فاطمه که دکتر گفته است:
,تشکر احسان رحیمیان پدر علی و فاطمه از همه مردم ایران و کسانی که همراهی اش کرده اند
,این پدر و مادر زجر کشیده تمام تلاششان را برای نجات دو کودکشان به کار بسته اند در فضای مجازی فریاد می زنند تا شاید کسی به دادشان برسد دست به دامن رسانه ها شده اند تا شاید فرزندانشان نجات پیدا کنند.امید که روزی محقق شود رحیمیان از همه مردم ایران که در این مدت هماهی اش کردند تشکر و قدردانی کرد.به راستی اگر مردم همت کنند می توانند این دو کودک را نجات دهند تنها یک همت همه گانی نیاز دارد هر فردی در حد توانش کمک کند این دو کودک جانی دوباره پیدا می کنند.
,رحیمیان می گوید: از مردم کشورم ممنونم همراهی ام می کنند از اطرافیان تشکر می کنم کنارم هستند آنقدر این مردم مهربانند که چند روز قبل خانمی فیش حج تمتع اش را فروخت و برای درمان علی و فاطمه داد و یا خانمی در جرهم که خودش بیماری خاص دارد نیازمند اما مبلغ 500 هزار تومان کمک کرد باید از این مردم تشکر کرد امیدوار هستم این همه تلاش نتیجه دهد و علی و فاطمه ام خوب شوند.
,هر فردی که به هر نحوی قصد کمک به پدر علی برای درمان کودکانش را داشته باشد می تواند با شماره 09366102128به نام احسان رحیمیان تماس بگیرد.
,یک بیماری غیر قابل پیش بینی است. میانگین طول عمر مورد انتظار برای یک فرد مبتلا ۲۲ سال است اما هر فردی می تواند طول عمری داشته باشد که کاملاٌ متفاوت از این میانگین است. کشف های تحقیقاتی به درمان های گسترش طول عمر و بهبود نتیجه پیوند مغز استخوان دست یافته اند. با این حال، با طولانی تر شدن عمر بیماران، آنها بیشتر در معرض خطر پیشرفت انواع دیگر تومورها قرار می گیرند.
,,
انتهای پیام/
,]
ارسال دیدگاه