تالاسمی، دردِ سرنگ و زخم جامعه/ مسئولین از مشکلات هموفیلی‌ها خبر دارند؟

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از آناج، من تالاسمی هستم. دوست دارم به عنوان فرد باور شوم نه بیمار، مرا بپذیر من هم مثل تو انسانم، حق حیات دارم. می‌خواهم زندگی کنم. من با امید زنده‌ام درد آمپول را تحمل می‌کنم تا بدانند مظهر استقامت‌ام.

زمانیکه تو با خیال راحت سر به بالین گذاشته‌ای من اما شبانه چشمان خیسم را در زیر لحاف پنهان کرده و با پمپ دسفرال شب را به صبح رسانده‌ام. باور کن تحمل درد سوزن آسان‌تر از آن است که فکر کنی که هستی ولی کسی حضورت را باور ندارد.

نا آگاهی جامعه و بی‌توجهی مسئولین؛ چه کسی به نگرانی‌ها پایان می‌دهد؟

اینها واگویه‌های فرشته‌هایی مثل امید است که ناخواسته به تالاسمی مبتلا شده‌اند. امید از آینده خود نا امید و نگران است. نگران از فرداهایی که خواهند آمد شاید او به روزهایی می‌اندیشد که خونی برای اهدا و آمپولی برای تزریق نداشته باشد. امید خسته است خسته از درد آمپول، خسته از کنایه‌های خانواده، خسته از نا آگاهی جامعه و از بی‌توجهی مسئولان.

این افراد ترحم نمی‌خواهند از برچسب زدن جامعه به بیماران تالاسمی ناراحت هستند و دوست دارند که در جامعه مثل افراد دیگر زندگی معمولی خود را داشته باشند. رفتار نا آگاهانه برخی‌ها به دلیل عدم اطلاع رسانی کافی باعث شده است آنان از ذکر تالاسمی بودن خود اکراه نموده و از زندگی اجتماعی خود دور شوند.

مسئولین پایِ درد دل تالاسمی‌ها نشسته‌اند؟

باید از متولیان امور بیماری‌های خاص و مسئولان استانی در بی‌توجهی به خواسته‌ها و مشکلات بیماران تالاسمی گلایه کرد. برای شهر اولین‌ها زیبنده نیست که در حمایت و رسیدگی به مشکلات تالاسمی‌ها آخرین باشد و مسئولی به خود زحمت ندهد تا ببیند که تالاسمی ها چه می‌کنند و با آنان درد و دل کنند تا مشکلاتشان را بررسی نمایند.

هموفیلی‌ها هم با بیماران تالاسمی درد مشترک دارند. هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده مادرزادی است که در آن فرد مبتلا فاکتور شماره 8 را که لازم برای  انعقاد خون می‌باشد ندارد یا دچار کمبود آن است. نقش این فاکتور کمک به انعقاد خون است و در غیاب آن خون دیرتر منعقد شده و زمان خونریزی طولانی‌تر می‌شود. میزان بروز این بیماری در نوزادان پسر تازه متولد شده یک مورد در هر 5 هزار نفر است.

دردِ هموفیلی‌ها عدم دسترسی آسان به دارو است/ کارفرمایان به مبتلایان «نه» می‌گویند

واقعیت این است که حمایت از بیماران هموفیلی پیوند اخلاق با عاطفه است و انجمن حمایت از بیماران هموفیلی دست یاری به سوی افراد خیر دراز می‌کند تا بلکه گرهی از مشکلات بیماران گشوده شود. این بیماران در صورت تامین یه موقع داروهای مورد نیاز با هیچ مشکلی مواجه نیستند و می‌توانند کارهای روزمره خود را انجام دهند.

مردم در مواجهه با چنین افرادی آن‌ها را در جمع خود بپذیرند چرا که این افراد همانند سایر افراد جامعه توانایی کار کردن داشته و هیچ خطری برای اطرافیان ندارند. مبتلایان به هموفیلی نمی‌توانند زیاد کار کنند و زود خسته می‌شوند، به همین دلیل برخی از کارفرمایان از استخدام آن‌ها خودداری می‌نمایند. یکی از مهمترین مشکلات این بیماران عدم دسترسی آنان در ساعات عصر و شب به فرآورده‌های خونی است.

وقتی که عضوی از تن آدمی به درد می‌آید دیگر عضوها آرام و قرار همیشگی را از دست می‌دهند. نیک می‌دانم بنی آدم اعضای یکدیگرند و چه بسیار خیرانی که درد و ناله‌های مرا بیش از این تحمل نکرده و به یاری‌ام می‌شتابند...

گزارش از: طاهر خیری