logo
سه‌شنبه 28 مهر 1405 | سه‌شنبه 20 اكتبر 2026 |
اخبار داغ
  1. دو نفتکش متخلف در تنگه هرمز متوقف شدند
  2. بیرق بیداری؛ صدای پای آزادی از کوچه‌پس‌کوچه‌های تبریز
  3. بازی با نام‌های جنجالی برای داغ کردن آنتن دیجیتال؟/ از ادعای شکایت چهره‌های سیاسی تا تکذیب صریح ثابتی
  4. چگونه کنترل تنگه هرمز به سلاح قدرتمند ایران تبدیل شد؟/ "مادر بمب ها" تهدید یا مانور رسانه ای!
  5. دولت فرانسه در مهار اعتراضات دانش‌آموزی ناکام مانده است/ برخورد خشونت‌آمیز پلیس به تشدید اعتراضات دامن زد
  6. زنگ خطر عفونت‌های تنفسی در مدارس؛ آنفلوآنزا در آستانه اوج‌گیری؟
  7. با بیش از ۴۰ شناور متخلف برخورد شد
  8. پیام رهبر انقلاب در پی افتخار آفرینی تیم امید کشتی آزاد
  9. عاشقانه‌ای در بند سیاست؛ بازی با تاریخ در قاب مشروطه
  10. جنجال فوتبالیست سابق علیه صداوسیما؛ تلهٔ عوام‌زدگی یا آینهٔ خشم عمومی؟
  11. اعتراضات فرانسه چه ارتباطی با حمله آمریکا به ایران دارد؟/ جنگی که تاثیرش جهانی شد!
  12. ناوهای آمریکایی جرئت نزدیک شدن به تنگه هرمز را ندارند/ دشمن اشتباه محاسباتی کند معادلات را پشیمان کننده تغییر خواهیم داد
  13. تهدیدهای ترامپ علیه ایران؛ اهرم فشار برای بازگشایی تنگه هرمز
  14. ضیافت چوب و خیال در قلب پایتخت؛ آنچه در جشنواره تئاتر عروسکی خواهیم دید
  15. طنین سازها فراتر از پایتخت؛ از غوغای شیراز تا صحنه‌گردانی در ۴۰ شهر
  16. فرانسه با صدای آزادی، آزادی را خفه کرده است/ عدالت جویی نسل نو دامن دولتمردان فرانسوی را گرفته است
  17. "علی اف" صحنه گردان نمایش های صهیونیستی/ هراس دولت باکو از جمعیت ۹۷ درصدی مسلمان این کشور!
  18. نفس بیماران زیر بار گرانی دارو؛ وزارت بهداشت برای کاهش هزینه درمان چه کرده است؟
  19. نتانیاهو برای به‌تعویق‌انداختن انتخابات به دنبال راه‌اندازی جنگ است/ روابط ترامپ و نتانیاهو مانند گذشته نیست
  20. "اخلاقی" با رأی بالا به عنوان وزیر دفاع انتخاب خواهد شد

مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران؛

همایش بیماری های نادر همزمان با 94 کشور جهان 9 اسفندماه در تهران برگزار می شود

همایش بیماری های نادر همزمان با 94 کشور جهان 9 اسفندماه در تهران برگزار می شود
علی داودیان ضمن بیان اینکه همایش بیماری های نادر همزمان با 94 کشور جهان 9 اسفندماه در سالن همایش های صداو سیما برگزار خواهد شد گفت: ما معتقدیم اگر یک بیمار نادر یا یک ژن معیوب در ارتباط با تولد ناقص اتفاق می افتد، باید تلاش کنیم تا تشخیص را به عنوان پایه کار که محور همایش امسال است نهادینه کنیم.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ علی داودیان دکترای مدیریت درمان و مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در گفتگو با خبرنگار سپیدپوش با اشاره به توضیحاتی در مورد این بیماری گفت: بیماری  نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که از هر ده هزار نفر 1تا5 نفر درگیر داشته باشد.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,

مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران در ادامه تصریح کرد: هفتمین همایش بیماری های نادر همزمان با 94 کشور جهان9 اسفندماه در سالن بین المللی همایش های صداوسیما برگزار خواهد شد.

,

علی داودیان با اشاره به مهمترین موضوعی که به عنوان یک خبر مهم به خصوص برای بیماران نادر تلقی می شود؛ ادامه داد: همه بیماران نادر بدانند ما و مجموعه وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران در همه روزها مثل ایام تعطیل، شب های عید و غیره در حوزه تشخیص و ویزیت به صورت شبانه روزآماده خدمت  رسانی به این عزیزان هستیم.

,

دکترای مدیریت درمان با بیان اینکه هیچ بیماری، دیگر نگران این نیست که ایام تعطیلات چه وضعیتی خواهند داشت افزود: با اتصال به سامانه 724 این عزیزان هر موقع و هر زمان که لازم است مراجعه کرده و از خدمات لازم بهره مند شوند.

,

وی در ادامه گفت: برای اینکه بیماران مختلف مثل، بیماران نادر، سرطانی یا صعب الاعلاج بتوانند به این سامانه دسترسی داشته باشند می توانند به طور شبانه روزی در تماس بوده و مطمئن باشند حتی روزهای تعطیل نیز عوامل خدمت گذار در جهت  رفع مشکلات آنها اقدام لازم را خواهند داشت.

,

این مقام مسئول خاطرنشان کرد: همچنین برای اطمینان بیشتر می توانند قبل از مراجعه با شماره 66591859 الی 69 تماس بگیرند تا مطمئن شوند، در هر زمان که مراجع کنند پزشک حضور دارد و به آنها رسیدگی خواهد کرد.

,

مدیرعامل و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران با بیان اینکه کنگره علمی نیز در 13 اسفندماه سال جاری در بیمارستان گاندی ساعت 1-10 بعدازظهر برگزار می شود تشریح کرد: این همایش با حضور کشورهای ارمنستان، تاجیکستان، فرانسه، آلمان و ترکیه و 300 پزشک با محوریت پایش سلامت، تشخیص پزشکی خواهد بود.

,

علی داودیان در پایان گفت: ما معتقدیم اگر یک بیمار نادر یا یک ژن معیوب در ارتباط با تولد ناقص اتفاق می افتد، ما باید تلاش کنیم تا از لحاظ تشخیصی به عنوان پایه کار که محور همایش است نهادینه کنیم.

,

انتهای پیام/رض

,

 

]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه