logo
یک‌شنبه 26 مهر 1405 | یکشنبه 18 اكتبر 2026 |
اخبار داغ
  1. ضیافت چوب و خیال در قلب پایتخت؛ آنچه در جشنواره تئاتر عروسکی خواهیم دید
  2. طنین سازها فراتر از پایتخت؛ از غوغای شیراز تا صحنه‌گردانی در ۴۰ شهر
  3. فرانسه با صدای آزادی، آزادی را خفه کرده است/ عدالت جویی نسل نو دامن دولتمردان فرانسوی را گرفته است
  4. "علی اف" صحنه گردان نمایش های صهیونیستی/ هراس دولت باکو از جمعیت ۹۷ درصدی مسلمان این کشور!
  5. نفس بیماران زیر بار گرانی دارو؛ وزارت بهداشت برای کاهش هزینه درمان چه کرده است؟
  6. نتانیاهو برای به‌تعویق‌انداختن انتخابات به دنبال راه‌اندازی جنگ است/ روابط ترامپ و نتانیاهو مانند گذشته نیست
  7. "اخلاقی" با رأی بالا به عنوان وزیر دفاع انتخاب خواهد شد
  8. عاقبت سرپیچی کشتی‌ها از مقررات ایرانی تنگه هرمز سوختن است
  9. از خروش مجید مجیدی علیه جنایات غرب تا غفلت لاله مرزبان در ونیز
  10. به نام سوارکاری، به کام اسپانسرها و اینفلوئنسرها!/ وقتی یک مسابقه ورزشی جولانگاه بلاگرها شد
  11. شکاف عمیق در گیشه سینما؛ جولان کمدی‌های میلیاردی
  12. سکوت مجامع بین الملل در برابر سرکوب‌ حجاب در باکو نشانه استاندارهای دوگانه غرب است/ پایه های حکومت "علی اف" به زودی خواهد شکست
  13. اعتراف "اوباما" به خباثت مذاکراتی آمریکا/ غربگراها همچنان در پی سیاست تسلیم!
  14. انتخابات زیر سایه جنگ؛ قمار نظامی ترامپ و نتانیاهو چه هزینه‌ای دارد؟
  15. آمریکا با وارونه‌نمایی واقعیت‌ها به دنبال پیروزی در جنگ روایت‌ها است
  16. وقتی شعارهای توسعه به ابتذال و رکود ختم شد/ از بیم و امید تا سقوط گیشه و محتوا
  17. پالس غربگراها به دشمن برای فشار به ملت! /از ورثه "هاشمی‌رفسنجانی" تا "ظریف" به دنبال عقب نشینی ملت در برابر آمریکا!
  18. انزوای ایران یا شکست راهبردی آمریکا؟
  19. قلعه‌نویی: دلیلی برای تغییر همکارانم نمی‌بینم/ هیچ وساطتی برای بیرانوند نمی‌کنم
  20. آیا پلتفرم‌ها قصه را قربانی الگوریتم‌های شبکه‌های اجتماعی کرده‌اند؟

گزارش تصویری/

تصاویر/زخم پروانه‌ای روی بال کودک شیرازی

تصاویر/زخم پروانه‌ای روی بال کودک شیرازی
شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم‌ می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.
[

به گزارش سرویس چندرسانه ای شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم‌ می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰‌درصد از بدنش با زخم های شدید روبرو شد و البته با مراقبت های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخم ها تلاش می کند چرا که مراقبت از زخم‌ و تاول ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست ها منجر شود. به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می برد. شهنام به بازی های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه مندی هایش می کند .این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس های کار درمانی شرکت می کرد اما در حال حاضر فعالیت های مرتبط را در منزل انجام می دهد .

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه