۵۱ بیمار مبتلا به "پی کی یو" تحت پوشش بهزیستی قزوین است

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ علیرضا وارثی در گفت‌وگو با  صبح قزوین با اشاره به علائم بیماری "فنیل کتونوری" یا "پی کی یو" اظهار کرد: کودک مبتلا به بیماری "فنیل کتونوری" در ابتدای تولد بدون علامت است؛ اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود.

وی افزود: با افزایش سن، کوچکی دورسر، بی‌قراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی در کودکان مبتلا به این بیماری بروز می‌کند.

مدیرکل بهزیستی استان قزوین تصریح کرد: در کشورهای پیشرفته در بدو تولد با چند قطره خون که از پاشنه پای کودک گرفته می‌شود، می‌توانند در حدود ۳۰ بیماری ژنتیکی از جمله پی کی یو را تشخیص دهند که اکثر این بیماری‌ها قابل درمان هستند.

وی عنوان کرد: در روز دوم یا سوم تولد با آزمایش تشخیصی که هم از طریق ادرار و هم از طریق خون میسر است می‌توان بیماری را تشخیص داد؛ البته اگر از طریق خون آزمایش انجام شود بهتر است.

این مسئول بیان کرد: خوشبختانه با شناخت ژن این بیماری امروزه تشخیص آن در ماه‌های اول حاملگی نیز امکان‌پذیر است؛ اکنون با آزمایش ژنتیک بیمار و والدین نقص ژنتیکی تشخیص داده می‌شود و بررسی جنین در حاملگی‌های بعدی مادر ممکن است.

مبتلایان به اختلالات پی کی یو از دو کمک هزینه برخوردارند

وی تصریح کرد: با مشخص شدن نقص ژنتیکی، امکان مشاوره افراد فامیل بیمار که قصد دارند با یکدیگر ازدواج کنند، وجود خواهد داشت و چنانچه یک زوج ناقل بیماری باشند، براساس اطلاعات کسب شده در مشاوره ژنتیک، می‌توانند برای آینده خود تصمیم بگیرند.

وارثی عنوان کرد: در صورت تشخیص زودرس و شروع شیر مخصوص «فنیل کتونوری» از ابتدای نوزادی پیش‌آگهی خوب خواهد بود و کودک مبتلا می‌تواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود؛ اما تأخیر در درمان به بروز عقب‌ماندگی ذهنی، کوچکی دورسر و اختلالات رفتاری منجر خواهد شد.

مدیرکل بهزیستی استان قزوین با اشاره به خدمات سازمان بهزیستی به مبتلایان اختلال فنیل کتونوری گفت: کمک هزینه درمان و توانبخشی مبتلایان به اختلال فنیل کتونوری، کمک به بهبود تغذیه مبتلایان به این بیماری از جمله خدمات ارائه شده است.

وی با اشاره به افراد تحت پوشش تصریح کرد: سازمان بهزیستی استان قزوین 51 بیمار مبتلا به فنیل کتونوری را تحت پوشش دارد؛ که براساس دستورالعمل حمایت‌های مالی سازمان، این بیماران می‌توانند از حمایت‌های مستمر و غیرمستمر سازمان بهزیستی همچون مستمری، کمک هزینه ایاب و ذهاب، کمک هزینه دارو و درمان و کمک‌های موردی برخوردار شوند.

وارثی در پایان گفت: همچنین این بیماران از دو کمک هزینه درمان و تغذیه که فقط مربوط به مبتلایان به اختلالات پی کی یو است؛ نیز بهره‌مند می‌شوند. 
انتهای پیام/