به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا «محمدمهدی مفتح» در گفت و گو با خبرنگار رودآور؛ با اشاره به پیگیری های مجددانه خود و کمیسیون بهداشت و درمان برای اختصاص ردیف بودجه در راستای حمایت از بیماران نادر در کشور به ویژه بیماران پروانه ای، گفت: خوشبختانه پیگیری ها به ثمر نشست و در متن جز ٤ بند الحاقی ١ گزارش کمیسیون تلفیق خبرهای خوشی برای این بیماران در راه است.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, رودآور,وی اظهار کرد: بدین ترتیب دولت مکلف است بخشی از خدمات دارویی و درمان بیماران نازایی را مشمول بیمه پایه سلامت قرار داده و بخشی از هزینه بیماران متابولیک، ام اس، بال پروانه ای و اوتیسم را همانند بیماران خاص محاسبه و از جدول شماره ٧ ردیف ١٢٩٠٠١٥ پرداخت کند.
,سخنگوی کمیسیون برنامه و بودجه افزود: گرچه گفته می شود که از هر 50 هزار نفر تنها برای یک نفر احتمال مبتلا شدن به بیماری EB یا پروانه ای وجود دارد، اما در حوزه انتخابیه بنده، یعنی در تویسرکان با جمیعتی در حدود 103 هزار نفر، 12 بیمار پروانه ای زندگی می کنند که هر کدام و هر خانواده آنان هر روز مشکلات بسیاری پیش روی خود دارند که با آن می سوزند و می سازند و دست و پنجه نرم می کنند.
,در این باره بخوانید:
* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای
یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر
*گوش ها را باید تیز کرد!
12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند
*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛
دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان
در این باره بخوانید:
,* نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای
,یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر
, یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر,*گوش ها را باید تیز کرد!
,12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند
, 12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند,*نخستین گردهمایی بیماران EB در تویسرکان به همت رودآور؛
,دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان
, دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته 12 پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان,انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه