برچسب: پروانه ای

بررسی وضعیت بیماران پروانه‌ای در قزوین؛

استان قزوین خانه "ای‌بی" ندارد/ شناسایی ۳بیمار در سطح استان

با اعلام دانشگاه علوم پزشکی قزوین تاکنون سه بیمار پروانه‌ای در این استان شناسایی شده است؛ استان قزوین فاقد خانه ای‌بی است که این بیماران باید برای تامین پانسمان به …

گزارش تصویری/

تصاویر/ زخم های پروانه‌ای فرشته

سالش است، به نقاشی علاقه زیادی دارد و زیاد کتاب می‌خواند. فرشته معلول نخاعی است و از بدو تولد با بیماری EB یا پروانه‌ای دست و پنجه نرم می‌کند. میل زیادی به آموختن ن…

گزارش تصویری/

تصاویر/ رنج پروانه ای

بیماری «ای‌بی» یا «اپیدرمولیزیس بولوسا» یک اختلال ژنتیکی است که باعث می‌شود پوستْ شکننده و به‌شدت آسیب‌پذیر شود.

به مناسبت روز جهانی تالاسمی و بیماری های خاص؛

خاصیتی ناخواسته؛ پروانه هایی اسیر در تار بیماری

بیماری های خاص درمان دائمی ندارند و فرد بیمار تا آخر عمر با مشکلات و معضلات ناشی از آن دست و پنجه نرم می کند.

در گفتگو با متخصص ژنتیک مطرح شد؛

عفونت های ثانویه ، علت خطرناک بودن بیماری پروانه ای/ مشاوره های ژنتیک تنها راه حل کاهش ایی بی

متخصص ژنتیک با بیان اینکه این بیماری غیرقابل درمان است، گفت: آنچه موجب خطرناک شدن این بیماری می شود خود آن نیست، بلکه عفونت های ثانویه ای که به دنبال زخم های مکرر ب…

خبر خوش برای بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم

سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 در مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه ای بیماری های خاص خبر داد.

پروانه های مرگبار؛

بیماری پروانه ای بلای جان کودکان سیستانی/امیر حسن در بستر نامهربانی های زندگی

امیر حسین بیمار پروانه ای است که در شمال استان سیستان و بلوچستان زندگی می کند، او به دلیل وضعیت جسمانی این روزها در بستر بیماری قرار گرفته است.

درد بی درمان بیماری EB در سیستان/امیر حسین قربانی بی تدبیری

امیر حسین کودک هفت ساله سیستانی است که با بیماری ای بی دست و پنجه نرم می کند، او در سن هفت سالگی اکنون در آستانه از دست دادن پاهایش است.

سیستان سرزمین رنج و محرومیت/بیماران پروانه ای در سیستان محکوم به نابودی

فقر مهمترین عاملی است که خانواده ها و کودکان را در آستانه مرگ قرار می دهد، بیماری های لا علاجی که مادرزادی با برخی از کودکان عجین شده اند و تا ابد آنها را رنج می ده…