به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از هرمز؛ لفظ بیماری، همواره با غم و اندوه همراه بوده است؛ غم و اندوه آن زمان افزایش می یابد که وراثت و سابقه خانوادگی، تبدیل به مهمترین فاکتور این بیماری ها شود. میلیون ها نفر در دنیا به بیمارهایی که علت بروز آن مشکلات ژنتیکی است مبتلا هستند که منشا آن اختلال در ژن ها است.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, هرمز,دکتر محمد شکاری، متخصص ژنتیک در گفتگو با خبرنگار هرمز با اشاره به ژنتیکی بود بیماری پروانه ای، اظهار کرد: اپیدرمولیز بولوسا یا به اختصار «EB» که به عنوان بیماری پروانه ای شناخته می شود و یک بیماری نادر ژنتیکی که فراوانی آن یک در 40 هزار است و درجه بندی ملایم تا کشنده دارد.
,
, متخصص ژنتیک با تاکید بر علل بروز این بیماری، تصریح کرد: بیماری «ایی بی» از یک جهش ژنتیکی در بافت کراتین 14، کراتین 5 و یا کلاژن اتفاق می افتد و امکان دارد که غیر از این دو جهش، جهش های جدیدی نیز مشاهده شود و لازم به ذکر است که نحوه وراثت به دو شکل صفت غالب و مغلوب است.
,شکاری در ادامه گفت: این بیماری در تمامی گروه های قومی، نژادی، زنان و مردان به یک میزان برابر رخ می دهد و با ازدواج های طایفه ای احتمال بروز آن افزایش می یابد؛ امکان دارد پدر یا مادر بدون داشتن هیچ علائمی از این بیماری ناقل ایی بی باشند و آن را به فرزندان منتقل کنند.
,
, وی با اشاره به چگونگی بروز این بیماری پروانه ای، بیان کرد: بیشتر تظاهرات پوستی و مخاطی است که به شکل تاول در پوست و غشای مخاطی است و بسته به درجه بیماری کف دست و پا ظاهر می شود و یا زخم هایی که می توانند کل بدن را فرا گیرند. نازک شدن پوست پروانه ای ها منجر به خونریزی و ایجاد زخم می شود و پس از آن پوست شروع به زخیم شدن می کند و جوشگاه زخم روی پوست باقی نمی ماند.
,متخصص ژنتیک با تاکید بر علائم بالینی این بیماری، عنوان کرد: پروانه ای ها دچار مشکلات تنفسی، خرخر کردن، صرفه های شدید، ریزش مو، تاول در لایه های مخاطی چشم، بینی و گلو در هنگام بلعیدن غذا، خونریزی در هنگام تغییر آب و هوا مواردی است که این بیماران را آزار می دهد و اغلب دچار مشکلات پوسیدگی دندان و تغییر شکل ناخن یا از دست دادن آن می شوند.
,
, شکاری با بیان اینکه این بیماری غیرقابل درمان است، اظهار کرد: آنچه موجب خطرناک بودن ایی بی می شود خود آن نیست بلکه عفونت های ثانویه ای که به دنبال زخم های مکرر بروز می یابد آن را خطرناک می کند؛ با توجه به نادر بودن این بیماری بروز آن در ایران موجی از احساسات را برانگیخت و خوشبختانه انجمن های مردم نهاد در تمام کشور، حتی استان هرمزگان از آنان حمایت می کنند.
,وی با اشاره به راه های جلوگیری از بروز ایی بی، خاطرنشان کرد: اپیدرمولیز بولوسا یک بیماری سخت، دردناک و بدنما است؛ افراد بزرگسال که می دانند حامل ژن انتقال دهنده ایی بی هستند می توانند با مشاوره های ژنتیک از بروز این بیماری در فرزندان خود جلوگیری کنند و به کاهش این بیماری کمک کنند و در صورت باردار بودن از پرزهای جنینی نمونه برداری می کنیم و در صورت سالم بودن ادامه بارداری بلامانع است.
,,
انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه