برچسب: بیماری نادر

در گفت‌وگویی اعلام شد؛

۳۵۷ بیماری نادر در ایران/پوشش بیمه‌ای بیماران کامل نیست

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشریح اهداف سند ملی بیماری‌های نادر، گفت: با ابلاغ این سند وظایف و مسئولیت هر نهادی در برابر بیماران نادر مشخص شده و موظف به اجرا…

تایید وجود ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران

هشتم اسفند روز جهانی بیماری های نادر است که همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان این روز را جشن می گیرند.

روایتی از رویش امید در دل نوجوان معلول؛

پیگیری‌‌های رسانه‌ای گره از مشکل جوان دنانشین باز کرد+تصاویر و فیلم

شاهین یوسف‌خواه پسربچه اهل شهرستان دنا که از یک بیماری نادر رنج می‌برد با پیگیری و درج گزارش‌های متعدد رسانه‌ای تحت درمان قرار گرفت و اکنون همانند دیگر هم سن و سال‌…

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی خبر داد؛

تشخیص عارضه‌ای نادر در بدن دختر بچه ۲ ساله تربتی

معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تربت حیدریه گفت: متخصص اطفال کلینیک تخصصی احمدیه دانشگاه علوم پزشکی تربت حیدریه، عارضه خاص مادرزادی یک کودک دوساله را تشخیص داد که مو…

پرهزینه‌ترین بیماری نادر جهان را بشناسیم

بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم.

دو علت عمده ابتلای ایرانیان به بیماری‌های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به شناسایی 262 بیماری نادر در کشور، گفت: در صورتی که خانواده‌ای حتی یک نفر مبتلا به بیماری نادر داشته باشند انجام مشاو…

روایتی دیگر از زینب و 12 بیمار پروانه ای در تویسرکان؛

سردرگمی بیماران EB در بیمارستان ها/ سوختن و ساختن با دردی که از استخوان هم گذشته است/ پروانه ای ها رها شده اند!+تصاویر

دردی شبیه درد سوختگی درجه سه، شبیه یک شکستگی عمیق، شبیه فرو رفتن در آتشی گداخته همیشه و هر لحظه همراه با بیماران پروانه ای است و زینب این روزها همراه 12 بیمار پروان…

گفتگوی طنین یاس با بیماران نادر؛

مشکلات مالی در تامین دارو؛ حلقه مشترک بیماران مبتلا به «سیستینوزیس»/ دولت داروهای ما را رایگان کند

آیا تابه‌حال مجبورشده‌اید به خاطر حفظ کلیه‌تان گوشت نخورید؟ آیا همیشه ترس بالارفتن اوره بدنتان را داشته‌اید چراکه ممکن است کلیه‌هایتان را از دست بدهید؟ آیا تاکنون ا…

دستور ویژه فرماندار دنا برای رسیدگی به وضعیت درمانی شاهین یوسف وند/خیرین را برای درمان این نوجوان پای کار می آوریم

فرماندار دنا گفت: در زمینه بررسی وضعیت بیماری این نوجوان کریکی شاهین یوسف وند با آن بیماری نادرش دستور ویژه ای را برای آخرین وضعیت درمانی و حمایتی وی صادر کرده ایم.

نوجوان کهگیلویه و بویراحمدی با معلولیتی شگفت انگیز در دنیا / شاهین همچنان در انتظار کمک خیرین کشور + تصاویر

در دل شاهین امید را دیدم او گفت هیچ موقع ناامید نشده ام و اگر چه پا ندارم اما با بال و پر شکسته هم می توان مانند شاهین بر فزار قله های دنا پروازکرد.

جوانی که با بیماری عجیب دسته و پنجه نرم می کند

نخستین بیمار پمپی تشخیص داده شده در ایران گفت: برای تامین هزینه های درمانی، دارویی، فیزیوتراپی، تغذیه و پرستار نیازمند یاری و کمک هموطنان هستم.

نمک بی توجهی مسئولان، بر زخم های بیماران پروانه ای

یک بیماری نادر که خانواده ای را آب کرد!+تصاویر

ظاهر یک بیمار EB، شبیه سوختگی درجه سه است، اما دردش بیشتر، تاول می زند و می ترکد، گویا تی.ان.تی در زیر پوستش منفجر شده و اما این مسئولان هستند که به گفته خانواده ها…

بیماری ژنتیکی و پیری زود رس خانواده ای در روستای مرزی بردیان ارومیه

فرزندان خانواده مرادی در روستا بردیان صومای برادوست ارومیه از مشکلی رنج می برند که بعد از سی سالگی موجب پیری زود رس و فلج برخی اندام های آنها می شود.

دختری که به مرور همه بدنش استخوان می شود+تصاویر

سحر دختر نوزده ساله روستای چارقلی از ده سال پیش تا امروز به مرور مفاصل و غضروف های بدنش در حال سفت شدن و استخوانی شدن است .

زندگی با نادرترین بیماری ژنتیکی ایران؛

هزینه داروهایم ماهیانه ۷۰ میلیون تومان است+عکس

نخستین فرد مبتلا به بیماری پمپی در ایران می‌گوید: قیمت داروهایم ماهیانه هفتاد میلیون تومان است که در حال حاضر این داروها توسط یک مرکز خیریه در هلند به‌صورت رایگان ب…

گزارش تصویری/بیماری نادر محمدرضا

«این بچه مردنی‌ست، به فکر بچه دیگر باشید»؛ جمله ای که مادر محمدرضا در روزهای اول شروع بیماری شنید. سه و نیم ساله بود که با یک زمین خوردن ساده روی فرش و برجستگی کوچک…

شناسایی ۱۰ نوع بیماری نادر شایع در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از شناسایی شش هزار نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت خبر داد که ۱۰ نوع شایع آن در ایران شناسایی شده است.

بیماری نادر یک نوجوان شیرازی

بیماری نادر یک نوجوان شیرازی، سبب شده است که وی در 10 سال گذشته 25 بار به کما برود.

دختر کهگیلویه و بویراحمدی با یک بیماری نادر /آفرین منتظر یاری مسئولین و لطف خیّرین است

بیماری نادر دختر کهگیلویه و بویراحمدی که با هزینه گزافی قابل درمان است اکنون روز به روز وخیم تر می شود.