به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از“رودبار ما“؛ به بیماری “EB” معروف به “بیماری پروانه ای” یک بیماری ارثی است که حدود پنج کودک و دو بزرگسال در جنوب کرمان با آن دست و پنجه نرم میکنند.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, رودبار ما,بیماران EB شدیدا نیاز به مراقبت دارند. در حالی که با توجه به شرایط خاص بدن این کودکان ونوع تاثیرات مخرب این بیماری بر پوست وبدن انها؛ باید از وسایل خواب، خوراک،پوشاک و اسباب بازی مخصوصی برخوردار باشند، متاسفانه به دلیل محرومیت محل زندگی و کم لطفی وشایدبی لطفی مسوولین ونهادهای ذی ربط به این مناطق محروم و به تبع ان نبودامکانات کافی،رسیدگی قابل توجهی برای این کودکان صورت نگرفته است و روز به روز وضعیت بدنی آنها وخیم تر میشود تا آنکه بر اثر این بیماری مشقت بار ازبین میروند.
,زینب ؛ حمیده ؛ دانیال ؛ زهرا ؛ نسرین ؛ مرضیه و نازنین زهرای یکساله که به تازگی به این بیماری دچارشده از مبتلایان به این بیماری میباشند ؛ مبتلایان به بیماری”EB” در مناطق محروم جنوب کرمان بر اثر بی توجهی مسولین در فضای بهداشتی و امکانات درمانی بسیار بدی به سر می برند.
,این بیماری تاکنون دو قربانی گرفته است،یلداء هفت ساله از روستای کولگان چاه علی سردی شهرستان رودبار جنوب (سه هفته قبل از سال ۹۵) و ابوذر ناروئی در سن ۲۱ سالگی (سال۱۳۹۲) دوقربانی شناخته شده ی این بیماری می باشند.
,متاسفانه بیماری EBصرفا پوستی نبوده و سایر سیستم های بدنشان نیز درگیر این بیماری می شود.مثلا گلوی تعداد زیادی از این بیماران از داخل نیز دارای زخمهایی است که غذا خوردن را برای انان سخت ودردناک میکند،لذا باید دائما تحت نظر پزشکان متخصص و پرستار ویژه باشند.
,خواسته های ضروری وفوری این بیماران شامل هزینه های درمانی ، هزینه های ایاب و ذهاب جهت امور درمانی ، داشتن پرستار ویژه، انجام آزمایش خون ، ارزیابی کم خونی و سایر کمبود های غذایی ، ارائه برنامه تغذیه و مکمل های غذایی برای هر بیمار توسط پزشک ، ارزیابی وضعیت جسمانی و تغذیه بیمار ، تعویض پانسمان ها٬ تخلیه تاول ها و شستشوی زخم ها ، کنترل وضعیت تغذیه و استفاده از مکمل های غذایی ، توزیع هفتگی مواد غذایی و بهداشتی مورد نیاز هر بیمار توسط پرستار ، تهیه غذای مقوی ، داشتن اتاق کاملا بهداشتی و مستقل ، تهیه تشکهای مخصوص ، صندلی و کفش مخصوص ، توالت فرنگی ، توری آلمینیومی برای جلوگیری از ورود حشرات به خانه، تهیه امکانات لازم برای منازل کودکان از قبیل مخلوط کن برقی و البسه نخی گشاد ، ساخت و یا تکمیل سرویس بهداشتی و … از جمله نیازهای ضروری بچه های EB درجنوب کرمان می باشد. و می طلبد که این بیماری جزء بیماریهای خاص شمرده شود وتمام این بیماران تحت پوشش بیمه قرارگرفته و اقدامات لازم برای تامین داروهای موردنیاز این بیماران انجام گیرد .
,برای رسیدگی مطلوب باید یک تیم پزشکی متشکل ازمتخصص پوست،پزشک تغذیه ،پزشک اطفال و… این بیماران رامعاینه کند و به دلیل بیماری های روحی وانزوای ناشی ازبرخورد نامناسب اجتماعی وجود یک روانشناس دراین تیم بسیارمهم واساسی به نظر میرسد که درمرکزدانشجویی حقوق بشری استان کرمان(صلح زیبا) مشغول پیگیری این امر میباشیم .
,متاسفانه بیمارستان شهرستان رودبار جنوب که تقریبا نوددرصد ان تکمیل شده است با بی توجهی وشاید بی مبالاتی برخی مسئولین پس از گذشت هفت سال تا به امروز بلااستفاده رهاشده است که دراین زمینه متولیان امر باید پاسخگو باشند،بیمارستانی که میتواند درصورت راه اندازی بسیاری از مشکلات این بیماران را مرتفع سازد.
,از وزارت بهداشت ودیگر دستگاه های ذی ربط درخواست میکنیم که اقدامات لازم راهرچه سریعتر انجام دهند ومرکز دانشجویی حقوق بشری(صلح زیبا) استان کرمان اماده همکاری بااین دستگاه ها بوده و پیگیراین موضوع میباشد.
,مسئول مرکز دانشجویی حقوق بشری (صلح زیبا)استان کرمان
,انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه