به گزارش شبکه اطلاع رسانی دانا روزنامه اعتماد نوشت،ما هیچ توقع و انتظاری از دولت و مسئولان نداریم، تنها خواسته ما این است که در راه اجرای طرح‌‌ها و اهداف این انجمن سنگ‌اندازی نکنند.
, شبکه اطلاع رسانی دانا,
علی داودیان، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ضمن تشریح عملکرد این بنیاد طی چهار ساله گذشته می‌گوید: این بنیاد از سال 88 و با هدف شناسایی و تسهیل روند درمانی بیماران «نادر» در کشور راه‌اندازی شده، طی این مدت موفق شده تا در کنار تلاش برای شناسایی هموطنانی که از انواع بیماری‌های «نادر» رنج می‌برند، با احداث مراکز تحقیقاتی و بیمارستان‌های درمانی در تهران و چندین شهر دیگر، بستر لازم را برای درمان این بیماران فراهم کند.
وی پژوهش و تحقیق در حوزه بیماری‌های نادر، توانمندسازی انجمن‌های انواع بیماری‌های نادر، صدور دفترچه بیمه‌های خدمات درمانی و احداث مراکز تشخیص و آزمایشگاهی تخصصی را چهار محور و هدف اصلی این بنیاد اعلام کرده و می‌گوید: با توجه به هزینه‌های سرسام‌آور داروها و درمان بیماران «نادر» تمام تلاش ما این است که شرایطی را مهیا کنیم تا این بیماران، به راحتی و در شرایطی ایده‌آل، تحت درمان «رایگان» قرار گیرند!
داودیان همچنین از انتشار نخستین اطلس بیماری‌های نادر جهان توسط این بنیاد خبر داد و گفت: «این کتاب اولین و تنها اطلس جهان است که به معرفی بیماری‌های شناخته شده «نادر» اختصاص دارد. ما یک نهاد مردمی هستیم. هر یک از مراکز درمانی ما بین پنج تا 15 میلیارد تومان هزینه دارد که تمام آنها از سوی خیران تامین می‌شود.
,
,
,
,
,
انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه